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きっと明日は

2014/05/29 (木)  カテゴリー/気持ち

そうちゃんは、今、幼稚園で手話を習っているそうです。

6月のお誕生日会では、手話しながらこの歌を歌うんだって。

今日、なぜか、そうちゃんが私の前で歌ってくれました。





思わず「今日のあまあま」にしちゃいそうなバスグッズ。

5291.jpg

背中ナデナデしてもらった気分よ。
ありがとう。
ありがとう。

髪の毛、いっぱい抜けちゃうけど
そうちゃんが歌ってくれたこの歌を歌いながら、ゆっくりお風呂に入ろう。

きっと明日は、いい天気になるから。

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ハラヴェン副作用

2014/05/28 (水)  カテゴリー/ハラヴェン

何があっても、世界は動いていきます。

誰に何があっても、他の誰かの日常は変わらず続く。
それでいいのですよね。


今週は、ハラヴェンの休薬週です。
まだ1クールの途中なので、副作用を語れるほどではありませんが。

1回目、2回目ともに投与日に37℃台の発熱。

1週目は入院中で寝ていられたこともあり、
発熱以外はあまり副作用は感じませんでした。
18日と19日には普通に遊びに行けました。

2週目(20日)は、投与後も何日か37℃台の熱が続き、
怠くて横になっていることが多かったかな。
24日が友達のお通夜でした。
朝は熱も下がらず「行けないかも」と思う体調でしたが、
神様が味方してくれたかのように、
お昼過ぎから熱もさがり、怠さが軽くなっていきました。
その後は、若干の怠さがあるのみで元気に過ごせています。
熱は、処方されているカロナールを飲むと下がりました。
38℃以上の熱の場合は抗生剤を飲むように指示されていますが、
今クールは、38℃以上の発熱はありませんでした。

手の痺れが少し強くなってきました。
作業に不便を感じるほどではありません。

ずっと舌を火傷したような感覚があります。
まだ味覚障害ではないと思うけど、なんとなく変な感じ。

ホトフラがひどくなった気がします。が、これは単純に気温上昇のせいかな?

そして、ついに昨日から脱毛が始まりました。
5月13日がスタート日なので、3週目に始まったってことになるのかな。
部屋のあちこちに抜け毛が落ちている状態。
髪をつかむと毛束が髪についてきます。
やっぱり抜けたかー。

今のところ、こんな感じです。
効いてくれるといいけどね。
どうだろね?

脱毛。
覚悟してたけど、やっぱりショックですな。
せっかくのびてきたのになぁ。
どこまで抜けるんかな?

「脱毛するかも」って言ってたら、MINMINが送ってくれたよ。
こんなにかわいい帽子。
ありがとう。
可愛すぎて、ハニワ顔のおばちゃんに似合うか心配。

  5281_201405282025574d8.jpg

ボブのウイッグして被ろうっと!
これね。ツバのところに針金が入ってて、形を変えられるの。
これからの季節、大活躍だね。
ありがとうね。


できるだけ長くつきあえるといいな。ハラヴェン。
うん。
がんばります。

前ばかり向いていられないけど、
それでもいいよね。





また会える日まで

2014/05/27 (火)  カテゴリー/未分類

昔、見ていた長渕剛のドラマの中で、
余命宣告されたオカマの源ちゃんが
主人公の剛に
「この世で出会った人とは、来世でもまた会えるの?」って聞くシーンがあった。
肯定した剛に
源ちゃんは「じゃあ私たちもまた会えるのね。今度は夫婦がいいわ。絶対」って言う。
私の好きな1シーンの1つ。
健康だった当時は、深く考えず
「そうだったらいいのになぁ」と思って見ていたな。

「前世」とか「生まれ変わり」とか「あの世」とか
難しいことはあまり考えたことないんだけど。
それでも「きっとまた会える」とは思う。

「今」こそが、前世から見た「来世」なのかも知れない。
だから私たちは、今も「また会えた人たち」に囲まれているのかも知れない。
そして、また次の世界で、今愛してる人たちに会うんだ。
お別れは、大きな意味で「卒業」なのかも知れないね。
だから「じゃあね」ってバイバイしよう。

不謹慎だけど。。
友達の訃報がこんなに辛いものだとは思っていませんでした。
今もまだ信じてない。
普通の日常を送る自分が許せなかったり、不思議だったり。

お別れの日に見た写真の中の彼女は、
私は見たことがないサラサラの長い髪をしていた。
ショートカットの彼女しか見たことなくて、
その髪もとっても似合っていたけど、
長い髪がきれいでとっても似合ってた。
そうだったのね。
あなたは、こんなに長くてサラサラの髪をしていたんだね。

昨年の11月頃に
彼女から「覚悟の手紙」をもらった。
そこには、厳しい現実と
「絶対に生き抜いてみせる」と強い気持ちが書かれていた。
その日から少しずつドキドキしていたけど、
彼女なら奇跡を起こしてくれるんじゃないかと思っていた。

弱い私は、その後も何度彼女に励まされて来たかわからない。
「ありがとう」を何回言っても足りない。

「もう少し元気になったら、また会おうね」
そう約束してたのに。
会うお店まで決めてたのに。
だからきっとまた会える日が来るって信じてた。
無理矢理にでも会いに行けばよかったよ。
大きな大きな後悔。

必ずまた会えるから、少しだけ待っててね。
それまで、あなたはずっとずっと私の心の中にいてくれる。
今までもこれからも、あなたは大切な大切な宝物。

もっともっと伝えたいことがあるはずなのにな。
やっぱりうまく言えないよ。ごめんね。


ご家族の方の気持ちとくらべることは申し訳なさすぎるけれど、
残された者はこんな悲しい気持ちになるんだ。。。そう思った。
ゴールが決まっている私。
厳しいけど、それが変わることはない。
このままみんなと友達でいてもらっていいのかな。
そうちゃんやけんちゃんを可愛がっていいのかな。
別れることが決まっているのに、仲良くしていいの?
そんなの全部自己満足。自分のことしか考えてないんじゃないのかな。
よくわからなくなってしまいました。

神様。
私たちにもうご褒美はないの?
痛みに耐えて、副作用に耐えて。
どんなに辛い治療に耐えても、たどりつくところは決まっているの?
答えは1つだけなの?
辛いゴールに向かって、
私たちは治療をしなくてはならないの?
何のために苦しむの?
どうして私たちだったの?
どうしてつれていっちゃうの?
悔しい。

辛くて辛くてたまらないけど、
「もう泣かないで」って言ってくれてるよね。
頑張るよ。
またあなたに会える日まで、頑張ってみるよ。
3人で書いたお手紙、今頃読んでくれているかな?

ねぇ。聞こえてる?
また「何言ってるかわからない」って笑ってるね。きっと。

ありがとう。

またね。


支離滅裂な独り言ですいません。
明日からまた、ハラヴェンの副作用など記録していきます。

じゃあね。

2014/05/26 (月)  カテゴリー/未分類

今はAKBとかモモクロとかが女の子アイドルですが、
私の頃は、おニャン子クラブが大人気でした。

おニャン子クラブの最後の歌が「じゃあね」だったかな。

春は さよならの港です
人は それぞれに船出です
空の陽射しの風に
この次の季節がこぼれてます

もっと このままでいたかった
時が止まったらいいのにね
だけど 微笑ながら
目の前のその扉 開けましょう

じゃあね そっと 手を振って
じゃあね じゃあね
だめよ 泣いたりしちゃ
ああ いつまでも
私達は 振り向けば ほら 友達


こんな歌。
ご存知ですか?

明るい歌なんだけど、泣けちゃうんだよ。

一昨年と昨日。
大好きな友達に「じゃあね」って言ってきました。
きっとまた会えるから、「じゃあね」って。

お別れを告げた彼女は
目を瞑っていたけど、とても綺麗で、
穏やかな顔をしていました。

もう痛くないよね?
もう辛くないよね?

心が潰れそう。
あなたがいなくなることが
これほどまでに辛いとは思わなかったよ。

また会えるよね。
また会おうね。

いっぱい いっぱい
ありがとう。

じゃあね。

返事してよ。

じゃあね。






もしも願いが叶うなら。

2014/05/22 (木)  カテゴリー/未分類





    


リビングウィル

2014/05/20 (火)  カテゴリー/乳がん

ハラヴェン1クール2回目 無事終了。

今日の白血球は3600だって。

「白血球はいつごろ下がってくるんですか?」って聞いたら、
何故か、切れ気味に「もう下がってるから!」って。
そして「今日は3600!」って教えてくれました
私の質問の仕方も悪かったけどさ。
「いつ頃、底になるのか?」を知りたかったんだよね。
初めてのクールだからわからないじゃん?
あーぁ。先生は今日もご機嫌ナナメさんでした。

私の先生は質問されるのが好きじゃないのかな。

1回目の夜は熱が出たけど、
今日はまだ平熱です。
「ウコンの力」も飲んだし、きっと大丈夫!と言い聞かせます。

家に帰ると「日本尊厳死協会」からパンフが送られてきていました。
先日、blueさんと「パンフ来たら連絡するね〜♪」なんて
映画のパンフレットのことみたいに明るくネタにしちゃいました。

小冊子のようなものを予想していたのですが、
小さな封筒に入れられたフライヤーのようなパンフレットでした。

5201.jpg

ちょっと抜粋しますね。
「「リビングウィル」は、終末医療に対する自発的意思を
あらかじめ表した事前の指示書です。
英語(Living Will)は生前意思と訳されます。
「いのちの宣言書」といった意味でしょうか」

「尊厳死の宣言書」の要旨として
1、疾病が不治で死が迫っている時、延命措置を断る
2、ただし、苦痛を和らげる緩和治療は十分にお願いしたい。
3、回復不能な状態(持続的植物状態)に陥った場合、生命維持措置を断る。

以上、3点が掲げられています。

尊厳死は、自然死、満足死と同様で、安楽死とは異なることも書いてあります。
キャッチコピーは
「健やかに生きる権利
安らかに死ぬ権利
自分自身で守るために」です。

なるほど〜。
1年間に2000円の年会費で、年会費を振り込むと会員証が送られてくるそうです。
会員の特典(?)は、年4回の会報発行。
講演会開催、終末期医療の情報提供だそうです。

署名するつもりで取り寄せましたが、
自分が残される立場だったらどう思うのかな?とも考えてしまいました。
誰にも相談もせずに、こういう書類にサインしていたら。。。
自分の家族に対して、
いざとなったときにも延命してほしくないと思えるだろうか?
残していく家族のことも考えて署名しておこうと思っていたけど、
「果たしてそれでいいのか?」
「いや。やっぱり延命はしてほしくない」と、気持ちは揺れます。
延命してほしくないことに変わりはないけど、
それは一度ちゃんと話してみた方がいいのかな。
署名して会員にならなくても、
家族や病院側に話しておくだけでもいいのかな?とか。。。
会員になることの意義がよくわからなかったのです。
今日届いたばかりなので、もう少しじっくり考えてみます。

看護師さんが、脱毛する人は2回目投与後から始まるって言ってたなぁ。
明日からちょっとドキドキしちゃうな。



ウコンのちから

2014/05/20 (火)  カテゴリー/ハラヴェン

ただいま、診察待ち~。

先生が外出中だって。
あと30分で戻るから、待合室から動かずに待っててって。

抗がん剤前にカレーを食べるといいって聞いたことあるので、
害になることはないと思い、
前日によくカレーを食べてました。
そしたら、友達が「ウコンの力」を飲むと、抗がん剤の作用を助けてくれて、
さらに副作用を軽減するらしいと調べてくれました。
クルクミンって成分がいいとかなんとか。
さっき「コンビニで買って飲みな」ってメールが!

そんなわけで、飲んでみました。
「ウコンの力」
先生に言ったら笑われそうだけどね。
暗示にかかりやすい私には向いてるかな。

早く呼ばれないかなー。
眠くなっちゃった。


カユカユ〜

2014/05/18 (日)  カテゴリー/日々の事

ハラヴェン初投与から、早1週間です。
明日、1クール2回目のハラヴェンです。

ハラヴェンの副作用らしき症状はあまり感じません。
2週目から、色々出てくるみたいです。

アルコールにかぶれたとこが痒いです。
まだまだ真っ赤です。
これは右手。

5171.jpg

採血も点滴も普通は左手でするので
左手はもっとすごいことになってます。
とにかく痒い!

普段、アルコール消毒OKな方も
抗がん剤で体質が変わったり、皮膚が弱くなったりすることもあるらしいので
ちょっとでも痒いなと思ったら、注意してださいね。

入院中に思ったことなど書くことが色々ありますが、
今日は疲れたので、おしまい。
ん?疲れてるのも副作用のハジマリなのかな?
私は気持ちで負けるタイプなので、
「あんまり副作用はない」と思いこんで、明日も注射してもらおうと思います。

yannchanさんとそのお弟子さんにいただいたかわいいお花。
残念ながら、いくつか枯れてきてしまったけど、
まだまだ元気なお花もあるよ。

5192.jpg          51991.jpg

お花は習ったことがないので、適当流。
お部屋にお花があるって、幸せです。

注射も採血もしたくねー。
でも、まだまだ頑張らなくちゃね。

あー。もう誰も病気になんかならないでほしい。


ただいま

2014/05/16 (金)  カテゴリー/ハラヴェン

無事に帰ってまいりました。

最終日の今日は、採血1回とゾメタ点滴で終了。
サクサクッと終わりました。

採血に来ていた先生たちは、外来には出ない先生のようなので
もうお会いする事はないのかも知れません。
お別れは、いつでもちょっと寂しいですね。

病院ではシャワーだけだったので
久しぶりのお風呂がすっごく気持ちよかったです。

明日は部屋のお掃除をしなくては^^;

おやすみなさーい。
やっぱりお家がいいな。



病院だより 2

2014/05/15 (木)  カテゴリー/ハラヴェン

入院4日目。

朝10時の採血でおしまい。

ハラヴェンの副作用と思われる体調は、特になし。
2回目投与後に白血球が下がるみたい。

今日も採血後は、遊びに来た人になりました。

明日の10時に、最後の採血とゾメタしたら退院です。
来週からは外来で受けます。
本当に毎週通院じゃないだろうな?

入院費用自己負担分の概算が出ました。
約12万だそうです。びっくりー!
ハラヴェン自体がお高いので仕方ないですが、
血液解析費用も患者負担です。
この辺を病院負担にしたら、協力する人も増えて、
研究も進むのではないかと素人患者は思いました。


そうちゃんに電話したら、切るときに
「じゃあね。ホントに切るよ」って、
つきあいたての恋人のようなことを言われてしまいました。
大人になったのね。。

散らかしキングが一人でいた部屋に帰るのが恐怖です。
食器とか洗ってないんだろうなぁ。

病院での最後の夜。
眠れない長い夜。

一緒に寝るよ


病院だより

2014/05/13 (火)  カテゴリー/ハラヴェン

病院なうです。
12日に入院しました。

偶然にも、2年前と同じ病室、同じベッドでした。

初日は、午前中に心電図とレントゲンの検査があっただけ。
主治医ではない先生から、治験(じゃないんだけど)について再度詳しい説明を受けました。

ハラヴェンは新しい薬で、現在は2投1休とされていますが、
人によっては、将来1投3休、もしくは2か月に1度も可能にできるかも知れない。
また、少なめと言われている副作用ももっと減らすことができるかも知れない。
その研究のために、血液中の遺伝子?と投与後の血中濃度を調べるようです。

今後、オーダーメイドで、少ない副作用で最善の投与方法で、
最大の効き目のある治療を受けられるようになるのかも知れません。

若い先生が、目をキラキラさせて話をしてくれたので、私はとても嬉しくなりました。
先生たち、原生林の道筋をちゃんと作ろうとしてくれてるのね。

初日の12日は治験のための心電図とレントゲンのみ。
ほとんど病室にいなくて、遊びに来た人のようでした。

13日から採血開始で、ハラヴェン投与直前、投与後すぐ。
5分後、10分後、15分後と時間をきっちり計りながら採血。
その後は30分後、1時間後、2時間後とだんだん感覚があいてきます。
計10回の採血でした。
途中ルートがつまり、1回ずつ針をさすことになりガックシ。

ハラヴェン自体は、ギュッと押し込む感じの注射で、5分もかかりません。
予想されていたとおりに、投与日の夜(昨夜)発熱しましたが、辛さはありません。

今日は朝10時の採血のみで、再び、休養に来た人のようでした。
朝は少し熱がありましたが、日中は平熱に戻りました。

採血量は、2リットルではありません。
1回、2mlです。てへっ^^;
2リットルなどと、超過大申告してしまいました。

今回の入院で発覚したこと。

身長がやっぱり5cm、縮んでいました。
155cmだった身長が150cmに。
盲腸の手術のときわかったけど、信じたくなかった。
この病院でもやっぱり150cmでした。
大ショック!
看護師さんもびっくり。
2年は155cmだったよー。
やはり骨転移の影響か?

そしてもう1つ。
私、アルコール消毒がダメでした。
知らずにずっとアルコールで消毒してました。
今回、針を刺されたとこが全部かぶれてわかりました。
そういえば今までも痒くなってた気がするし、
盲腸で入院して点滴したときもかぶれたわ。
明日からはアルコールフリーでお願いしなくちゃ。いまごろ?


「副作用には細心の注意を払います」と、書いてあったわりに、
採血以外は見事にほったらかしにされてます。
でも担当の先生は、なんだか憎めないのんびりさんです。
主治医が担当じゃないって知らんかったけどね。

明日も、遊びに来た人になる予定。
今後の副作用が気になるけど、今のところは大丈夫です。

2年という時間が流れたんだなぁとベッドの上で思います。
これが最後の入院ならいいのにね。

先生。ちゃんと血を使ってください。
ドラキュラに売ったりしないでね。



大好きなひまわりとガーベラのアレンジ。

母の日に。

2014/05/11 (日)  カテゴリー/気持ち

blueさんが記事にされていますが、
「日本尊厳死協会」のリビングウィル。
延命治療拒否の意思を書類に署名して残しておくもの。

「延命治療はしないで」って、
エンディングノートには書いてあるけど、
それじゃ遅いんじゃ?って気付いたの。

以前見てたドラマで、主人公がこれにサインしているのを思い出し、
そういう制度があるのかなぁとネットで調べて、
資料の問い合わせをしたばかりでした。
(ドラマ内ではサインするシーンのみでした)
まだ資料が来ていないので、詳しくはわからないんだけど。

これに署名した場合、
病院に「延命拒否希望」のカードを提示しなくてはならないらしい。
どこにどういうタイミングで提示するのかまだわからないけど、
受付とかだったらイヤだな。
この期に及んでも、そんなことを考えてしまうヘタレです。

明日から4泊5日で入院して、初ハラヴェン受けてきます。
先生とお話して、自分なりに納得できたので
研究に参加することにしました。
お金のことは簡単に
「限度額があるから、支払い額はそんなに変わらない」と言われましたが、
入院と外来は別計算なので、両方とも一度支払わなくてはいけないんですよね。
申請すれば戻ってくるってこと。
入院だけでも「約10万円」なのに簡単に言わないでほしいなぁ。
先生は費用については絶対にはっきり言わないの。
ソーシャルワーカーさんは、費用は先生じゃないととわからないと言うし。
ある意味、一番肝心なところでもあるのになぁ。
やっぱり患者と病院はかなり温度差があるなぁと思いました。

と、文句を言いつつも、研究については納得しました。
副作用軽減のための研究なら参加しようかなと思いました。
死にかけてた私を助けてくれた先生でもあるから、
感謝の気持ちもあります。
毎週通院しなくていいらしいし、
初めての投与なので病院にいれば何かと安心だしね。

先生と少しでも距離が縮まればそれはそれでラッキーだし。

「メリットはない!」と断言されているけど
何かしらメリットを見つけてこようと思います。

2年前に失意の中で暮らした同じ病棟で、
今度は私は何を思うのかな。

退院した頃に「リビングウィル」の資料が届くと思います。
届いたらまたご報告しますね。

今日は母の日ですね。
今、母は腰を圧迫骨折してしまい、動けません。
早く治るといいけどな。
恥ずかしくて「ありがとう」は面と向かって言えませんが。
心の中で呟いております。
食事に誘いたかったけど、出かけられないと思うので
ケーキでも買っていこうかな。




そうちゃんが描いたママの絵。
ふなっしーもいるよ(笑)
ハートもね♡
最近イライラすることが多くて、眉間にシワが寄っちゃう妹子ですが
そうちゃんに「笑った顔にしたよ」って言われて
反省したそうです。
子供の一言は偉大ですね。

皆さんもお子さんから「肩たたき券」とかプレゼントされるのかな?
未だにちょっぴり憧れる「母の日」であります。

不思議。不思議。
黄色だと思ってた我が家のハイビスカス。

5111.jpg

今年はピンクも咲きました。
黄色も咲いてるよ。
自然は不思議だね。

それぞれの「母の日」
みなさん。穏やかな1日でありますように。

では!明日から頑張ってきまーす。

まさかの草津温泉

2014/05/10 (土)  カテゴリー/日々の事

4月20日(日)

びんちゃんから突然の温泉へのお誘い。

温泉なんて貸し切り風呂じゃなければ、私、入れないし。
全摘の右胸は勿論だけど、
進行中の左胸は絶対に誰にも見られたくない。
しかも盲腸の傷もまだまだ大きくて目立つ。
この人はやっぱり何もわかってないんだぁと、
怒りと悲しい気持ちでいっぱいになりました。
でもびんちゃんもたまには大きいお風呂に入りたいのだろうしと思い、
黙って支度して、二日酔いで吐きそうになりながら、
ぶんむくれた気持ちで車で出発。

途中、何度も涙が出そうになる。
でも私の都合で、彼の楽しみを奪うわけにもいかず。
頭ではわかっていても、気持ちがついていかない。
行き先は、病気になる前に毎年行っていた小さな宿で
お部屋にお風呂がないことはわかっていました。

途中、思い切ってびんちゃんに「私、温泉なんて入れないじゃん」と言うと
彼は明るく「部屋数もないし、日、月なんだからそんなに人いないよ」って。
「24時間は入れるんだから、絶対一人で入れる時間があるって」
「まぁ。たまには大きい温泉に入りなよ」って気軽に言う。

いいよなぁ。楽観的で。
泣きそうになったけど、もう出発しちゃったんだし仕方ない。

群馬方面は、ちょうど桜が満開で綺麗でした。
水仙が奇麗に咲いていて、
草津への道は「日本ロマンチック街道」の1つなんだって。
奇麗なお花たちを見ているうちに、だんだん「まぁいいか」って思えてくる。

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草津はすごーく寒くて、ダウンを着ていって大正解でした。
夜は雨。
2日目も雨でした。
お天気よければ、浴衣で夜の湯畑を散歩したかったけど
寒くて寒くてとても無理でした。

雨の湯畑。
4194.jpg

2日目は、この湯畑で「テルマエロマエ」の試写会挨拶で
阿部ちゃんと上戸彩ちゃんの取材が行われてました。

湯畑のすぐそばの宿の温泉は「白旗の湯」で源泉掛け流し。
この「白旗の湯」って源頼朝が群馬に狩りにきたときに見つけたんだって。
歴史が好きな私は、こんな話でワクワクする。

4195.jpg

アチチそうなお湯。外人さんが入りたそうにしててびっくり!


結局、2泊中、何度も温泉に行きましたが、
人がいたのは1度きりで、ほとんど貸し切りで入ることができました。
最初から諦めずに行ってみるもんですね。

びんちゃんは得意気に「来てよかったでしょ」と言ってて
悔しかったけど、私も久しぶりに大きい温泉に入れて本当に気持ちよかった。
今回はたまたま人がいなかっただけかも知れないけど、
臆病者で気にしぃの私がすぐに諦めてしまうことを
びんちゃんが扉をあけてくれてることがたくさんあるなぁと感謝しました。
。。。そう思わないとやっていけないってのもありますが^^;

「癌」にも効くと言われている「舞茸」が名産なので
舞茸の天ぷらや、舞茸そばをおいしくいただいてきました。

カフェで食べたわらび餅。
こんなふうに出てきます。

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自分でギュギュッとついて、抹茶をまぶして、黒蜜かけてこんなふうにしていただきます。

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おいしかったー。

最終日は晴天だったので、湯畑の足湯で。

4191.jpg

仲良し夫婦を装ってきました。

悔しいけど、楽しかったよ。びんちゃん。ありがとう。
またいつか行けるかな。
のんびりできたし、本もたくさん読めました。
だけどお願いですから、今度からはもう少し早めに予定を教えて下さい。


君がいるだけで

2014/05/10 (土)  カテゴリー/ともだち

気持ちの浮き沈みが激しくジェットコースターのようだった休薬期間も、
もう間もなく終わりです。

色々ありすぎて疲れたり、酔っぱらったり、やさぐれたりでしたが、
楽しいこともたくさんありました。

ジャーン!
恒例のharuちゃんの日。

「何食べる〜?」って前日にお店探ししてて、見つけたところは何故かすべてお肉!
当日は、お約束の雨だったので、
駅からすぐのビルの中でお肉することにしました。
午前11時から焼き肉を食す私たち。
いいのか?(笑)

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宝石箱みたいに、綺麗にお肉が並んでいます。
1つ1つジュージュー焼きながら、おいしくいただきました。
おいしかったなぁ。
食後のアイスもおいしかったね♪

お肉のあとは、カフェでゆっくり。
銀座4丁目の3階から、待ち行く人を眺めながら。

                 4181.jpg

いつも私の心の中の整理整頓をしてくれてありがとう。
引き出しから溢れだしちゃう気持ちも受け止めてくれてありがとう。
気持ちも「断捨離」しなくちゃね。

haruちゃんとの時間は、私にとってご褒美タイムのようなひとときなのだ。
何も頑張ってないので、ご褒美っておかしいけどね^^;

こうなったら「会うたびに雨」の記録を作りましょう(笑)

いつも本当にありがとうね。

せっかく楽しい日だったのに、翌日、ウギャーなことがあって
一人で酔っぱらうまで飲んでしまった私。
ふつかよいで最悪の気分で目覚めた4月20日の朝。
びんちゃんからいきなり「今から草津に行くよー。2泊」と言われました。
「久しぶりに温泉に行きたくなった」と。

ありえないしー!

まぁ結局、行ったんですけどね。草津。

そのことはまた別に書きます。

草津ではちょっと機嫌が直った私の心さんでしたが、
やっぱりまたジェットコースターで下降。
なかなか浮上できませんでした。

G.Wはじまりの4月26日。
ちょっと堕ちたままの気持ちで、
ラムさんに会いました。
なんか感動しちゃって、みるみる気持ちがUPしてきました。

新しい治療に向けて、ラムさんに励ましてもらって
嬉しかったな。
「お風呂に入ってる時が一番気持ちいい」ことを
わざわざハラヴェン経験者の方に聞いてくださったそうで、
バスタイムグッズを山盛りプレゼントしてくれました。
本当にありがとう。

ラムさんには、お守りまでいただいてしまいました。
んも〜。
私、絶対頑張るからね。

            4183.png


イヤなこともたくさんあるし、不安でたまらないこともあるけど
嬉しいことも楽しいこともあるよね。
現実は現実で見つめていかないといけないけど、
24時間そんなこと考えてるわけにいかない。
「あの人がいてくれる」って思うだけで気持ちが強くなれるって幸せだよね。
こんな境遇になって初めて「君がいるだけで」の歌詞の意味が本当にわかった気がする。
なんかうまく言えないけどね^^;
私も誰かのそういう存在になれるかな。

時々胸のしこりや腰が痛いけど、
やはりホルモン剤も抜けていくのか、
体調自体は今が一番いいような気がします。

現実は厳しい。
嬉しいこと。楽しいことがお薬になればいいのにね。
これからが本当の闘いだと覚悟して。
でもたまには現実逃避しながらね。
これからも現実逃避につきあってね。



今日のあまあま

2014/05/05 (月)  カテゴリー/今日のあまあま

鯉のぼりもちょっぴり寒そうだったこどもの日。
明け方の地震、怖かったです〜。
びんちゃんがいなくて一人だったので、
枕を抱えて、じっとしておりました。

今年のGWのびんちゃんは、夜、仕事に行き、朝帰ってきます。
それでもGWに家にいるのは珍しい。

そんなお疲れさまの夫に、遅いランチを作らせるダメ嫁の私です。

             0541.jpg

びんちゃん作。タコライス。
ちゃんとひき肉から作ってたよ。
ぶれてますが、マヨビームしてるのがびんちゃんです。
私は座って待ってるだけでした。
おいしゅうございました。ごちそうさま。

今日のあまあま!
遅めのランチのあとは、「こどもの日」のお約束。
柏餅!

         0542.jpg

お煎茶でいただきました〜。
我が家には大きい子供がいるので、ちゃんと食べないとね。

そうちゃんたちも食べたかな。

菖蒲も買ってきたよ。

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近くに、あやめが綺麗に咲いているのです。
私、菖蒲はあやめの葉っぱだと思ってました。
だって、どっちも「菖蒲」って書くでしょ?
でも違うのね。お恥ずかしいです。

「菖蒲湯」にして、ゆっくりお風呂に入りました。
ちょっと高めの温度にしてから、冷まして入ったら、ちゃんと香りがしました。
やっぱりお風呂はいいですな。

「あー。あとはもう寝るだけ」のいい気分になったところで
びんちゃんは、お仕事に出かけて行きました。

びんちゃんに「こどもの日」のプレゼントをもらっちゃった。
かわいい帽子。
「髪が抜けたら被りなね」だって。

「新しい薬はまた髪が抜けるかも」って言ったの、ちゃんと聞いててくれたんだね。
ありがとうね。
帽子も嬉しかったけど、聞いててくれたことが嬉しかったよ。

今の私。
       5441.jpg

パクリとACで、ほとんど抜けてしまった髪の毛ですが、
ここまでのびました。
クルンクルンの大爆発で、すごくおかしくて
びんちゃんにも「おばさんヘア」と言われてます(怒)
外出時には帽子は欠かせません。
でも「またいつか、薬で抜けるんだな」と思うと
おかしいのがわかっていても、ずっとカットできませんでした。

これからきっと、ハラヴェンで抜けてしまうと思いますが。
かわいい帽子やウィッグで楽しも〜。

頑張ってのびてくれた私の髪の毛たち。ありがとう。

今、ふと思ったんだけど、
棺に入るときって、ウイッグしてくれるのかな。
ハゲ坊主とかクリンクリンはイヤだなぁ。
考えておかないといけないことって色々とあるものね。

そんな感じで、一人の「こどもの日」の夜は更けていきます。


伊集院みどりちゃん

2014/05/03 (土)  カテゴリー/日々の事

書きたいことがたまってますが。。。

今日はちょっと現実逃避^^

昨日から「ゆうひが丘の総理大臣」を見まくってます。
ありえない設定だったりするんだけど、やっぱり面白い。
昭和のドラマはやっぱり最高。
「俺たちシリーズ」とか、すごく大人の世界みたいで憧れたなぁ。
「俺たちは天使だ!」とか子供心にかっこいいな〜って思ってたしね。
百恵ちゃんの「赤いシリーズ」も大好きでした。

すっごく覚えているのは、
「男たちの旅路」シリーズの「車輪の一歩」というドラマ。
小学生だったと思うけど、障害者についての同情や偏見について、初めて自分で考えたドラマだった。

中学生の頃は「不良少女と呼ばれて」とか見てたし、
いつの間にか土曜日の夜が、
「ドリフ」から「ひょうきん族」に変わったの。

うわー。ゾクゾクしてきちゃう。
色々見たくなりました。

これから、新しい治療が始まって、
もしかしたら副作用でグッタリン子になるかも知れないので
ちょうどいいお楽しみを見つけた気分。

昭和と言えば。。。
この前、ケロちゃんと「昔のお笑い番組で何が好きだったか」って話になったの。
昔のダウンタウンの番組は面白かったね〜とか、
色々爆笑しながら話してて、
2人で盛り上がったのが「夢で会えたら」だったよ。
清水ミッちゃんの「みどり」が大好きで
そうちゃんに「みどり」の真似で迫って、よく泣かせてました。

ふふふ。見つけちゃったよ。みどり。



「伊集院みどり」って名前だったんだね(笑)

やっぱり面白い!
お腹から笑って、元気になろーっ。


今までは休薬もあったりして、ちょっと暢気な気分もあったけど、
これからはもうエンドレスなんだろうな。
もう悪くなる一方なんだろうな。
そう思ったら、なんだか焦ってきて家の大掃除をしなくてはと思いました。
動けるうちにできることはやっておこう。
散らかしキングがいるから、すぐ散らかるけどさ。

大掃除のご褒美は「みどり」と「昭和のドラマ」だね〜♪

切ない誕生日とゆうひが丘の総理大臣

2014/05/02 (金)  カテゴリー/日々の事

起きた瞬間からクッタクタ。
今日は、妹子家のお手伝いはお休みさせてもらいました。

でも、今日は妹子のお誕生日。
だんな様もいないし、疲れてるだろうし、
お祝いしてあげたいなー。

そう思って、そうちゃんが幼稚園に行ってる間、
けんちゃんと、うちに来てもらいました。
母も2〜3時間なら一人で大丈夫と言ってくれたらしく。

妹子。
お誕生日おめでとう!
いつもいつもありがとう。

即席で作ったお誕生日の飾りと首飾り(って今どき言う?)で
妹子をお出迎え。
部屋に入った瞬間、泣き出しちゃったよ。
やっぱり毎日辛いんだろうな。
ごめんね。私があまり力になれなくて。。。

               521.jpg

お気に入りのお店の小さいケーキにキャンドル。
お昼間だから、部屋が暗くならなかったけど。
ちゃんと吹き消してもらいました♡

新たに発生した問題に頭を抱えながら、
2人で泣きながらケーキを食べると言う変テコなシチュエーション。

ちょっと切ないお誕生日になっちゃったね。妹子。
でもきっときっと素敵な1年になるよ。

来年は思いきり楽しい誕生日にしようね。
来年、私も絶対にお祝いするよ。

だんな様が帰って来たら、またみんなでお祝いしよう。

神様。どうかどうか。
試練はもう私だけに。お願いします。


今日は1日お休みもらったから、また明日はお手伝いに行こう。
1日休んだら、少し体力も復活しました。


☆★☆★☆

「ゆうひが丘の総理大臣」が無料配信されてるのを発見!
そうそう。思い出しました!
私、神田正輝が大好きだったの。
このドラマの中では、木念先生。
当時は、2枚目で真面目でちょっと頼りないイメージだったんだよなぁ。

やっぱり、かっこよかったなぁ。
神田正輝。
そんなに目立つ人でもなくて、
まさか聖子ちゃんと結婚するほどの大物になるとは思わなかったもんねー。

なんと、私、神田正輝のレコードも持ってるよ。
歌のタイトルがナント「まごころ」!!!
笑えるよね。
面白いことに、誰も知らないであろうその歌を私は今でもフルで歌えるのです。
多分、神田さん自身も歌えないんじゃないかな(笑)

懐かしくて懐かしくて、
疲れてるのに、夜更かしして見ております。
疲れてるから見たくなっちゃうのよね。
ツッコミどころ満載なんだけど、面白い。
やっぱり昭和のドラマは最高だと思う昭和のおばちゃんなのでした。
妹子とも一緒に見たな。このドラマ。


妹子
また明日から頑張ろう!
頑張るあなたには、神様がきっと微笑むよ。
おめでとう♡



ウソつきは花泥棒のハジマリ?

2014/05/01 (木)  カテゴリー/日々の事

妹子の家では、義弟(妹のだんな様)が出張中。
そんな矢先に、母が腰を圧迫骨折して動けなくなり、
通院もあるのでなかなか大変です。
子供2人連れて病院に行けないもんね。
いつもお世話になっているので、私も出来る限りのお手伝い。
ただでさえそんな大変な時期に、またもや大問題が発生した私の実家。

「神様は乗り越えられない試練は与えない」はウソだよね。
もう私、無理だもん。乗り越えられませーん。
よかった。休薬中で。

精神的に堕ちてるせいか、疲れが何倍にも感じてしまいます。
普段は流せるような些細なことにイライラしてしまい、
あとから猛烈に後悔します。

家に帰るとグッタリで、
本当に体力がなくなったことを実感するのです。
大好きなそうちゃんやけんちゃんの駄々にさえ
苛立ってしまい、逃げ出したくなる。
ダメな伯母ちゃんです。

疲れ果てちゃって、
楽しかった週末が夢の出来事のようです。
時計の針を戻したいよー。


嘘って、ついた方はバレないと思ってるんだろうけど、
意外とバレてるもんだよね。

大人になると、ウソだって知りたくなかったり、
気付きたくなかったことが増えてくる。
ウソをつく人は上手にウソをついてほしいなぁと思います。

そうちゃんに頼まれて「オオカミ少年」の絵本を読み聞かせしながら
そう思いました。

先日、すぐバレるウソをついてママに怒られたそうちゃんは
「ウソつきは泥棒のハジマリなんだよね?」って言ってたけど
ちゃんとわかってるんでしょうかね。
それでも、本当にオオカミが来たのに誰も信じてくれないところでは
泣きそうになりながら聞いてました。


なかなか気持ちが復活してくれないので、どうしたもんだか困ってます。
私なんてまだまだだってわかっているけど、
他の人が頑張れるから、私も頑張れるわけじゃないし。

新たな大問題も憂鬱だなぁ。
もういっぱい。いっぱい。

そんなわけで、まだまだみんながキラキラに見えるので、
近所の川辺に咲いてた花をチョッキンしてきました。
これはもしや去年撮り続けてた七変化の白バージョン?
小ちゃい紫陽花みたい。
はい。私、花泥棒です。
私もウソついたことあります^^;


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今日のあまあま。

   5011.jpg


妹子とつかの間の休息。
地元の星乃珈琲で。
おいしい珈琲とスフレパンケーキ。

ケロちゃん。
やっぱり「クレマタカス?ナンチャラ」また読めなかったよ~


帰宅して熱を計ったら、やっぱり発熱中。
頭がズキズキする。
からだ弱くなったなぁ。

がんばろ。


TUさん。
興味半分で読みに来ないでください。
ブログを公開している以上ありえないお願いだとわかっていますが、
もう来ないでほしいです。
すいません。お願いします。

Happy Birthday けんちゃん♡

2014/05/01 (木)  カテゴリー/日々の事

4月27日。けんちゃんが2歳になりました。

けんちゃんパパが、仕事で長期の出張になってしまうので
ちょっと早めにお誕生日のお祝いをしました。

私の末期がん告知直後にうまれてきてくれたけんちゃん。
絶望的だった私たちにとってどれだけの光になってくれたことか。

けんちゃんのお誕生日は、私の希望でもある。
けんちゃんの年齢が私の転移してからの年数というわけだ。
けんちゃんが成長すると言うことは、
私のがん子も成長すると言うことでもある。
それでもけんちゃんには大きくなってほしいと願います。

まだ車椅子で通院していた頃。
びんちゃんが仕事で付き添いできないとき、
妹子がけんちゃんを連れて、病院に付き添ってくれました。
まだ赤ちゃんだったのに、ごめんね。けんちゃん。
いつも大人しく待っててくれたね。

私が何もできなかったから、妹子がよく手伝いに来てくれて
けんちゃんに付きっきりにしてあげられなかった。
寂しかったね。けんちゃん。

なかなか歩かなくて心配したけど、
今は体操選手みたいに走り回るようになったね。
あすちゃんも歩けるようになったよ。

私が泣きまねをすると「ライリョーブ?(大丈夫?)」って
必ず聞いてくれるけんちゃん。
お菓子を食べてると必ずみんなに分けてくれるけんちゃん。
ニンニ(そうちゃん)が大好きで、何でも真似っこのけんちゃん。

この2年。
色々ありました。
「末期がん」なんかになっちゃったから、
この先は、神様が少しは特別扱いしてくれるかな〜なんて思ってたら、
大間違い。
これでもか!これでもか!とばかりに困難が押し寄せて
何度も何度も「もう降参」と思ったよ。
けんちゃんがこんなに大きくなったのに、私はちっとも成長してないね。

けんちゃんの運動会も応援に行きたいな。
けんちゃんのお遊戯会も見に行きたいな。

けんちゃん。
また来年、ろうそく3本立ててお祝いしよう。

                 4251.jpg


けんちゃんの記憶の中に私はもぐりこめるかな?
あすちゃんは、そうちゃんとけんちゃんのそばにずーっといるよ。

HAPPY BIRTHDAY けんちゃん。
おっきくなぁれ。



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