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哀しき指先、前に

2015/02/05 (木)  カテゴリー/ゼローダ

寒いです。
相変わらず、母とモンスターに会いに行く毎日。
昨日から、ちょっと嫌な咳が出始めました。
風邪の咳ではなく、喉?気管?がヒューヒュー言う咳です。
恐らく肺の病巣によるものでしょう。
肺も悪化してるのかな。
CT。恐いなぁ。

手の指の爪が浮いてきました。
色々、不便なことが増えてきました。
こういう状態のときは、除光液はよくないと教えてもらったので、セルフネイルがとれかかっていますが落とさず我慢。
なんだかだらしない感じだよね。
いや、だらしないんだけどさ。
でもとれかけたネイルって、哀しい感じで嫌いなの。
指紋がなくなったみたいな指先。
いつのまにかパックリ割れて、
血が出てることもあります。
でも、なんとかなってます。
夜の減薬のおかげで、これくらいの副作用ですんでいるのかな。
まだまだ頑張れるから、CTの結果がどうでもゼローダ続けたいな。

わかりにくいけど、浮いた爪。
手で年齢がわかるって言うよね。
爪と指先は仕方ないから、ハンドクリームぬって
スベスベお手手になろう!

201502052122278b7.jpg

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今年初めての診察日

2015/02/01 (日)  カテゴリー/ゼローダ

寒いですね~。
一昨日は朝から雪で、
母のとこに行くのをさぼろうかと思っちゃいました。
今日は日中は日射しはポカポカでしたが、
帰りは、あまりの寒さにびっくりでした。

少し前になりますが、
今年初めての診察のおはなし。

手足症候群のために、日々、色んなことが不便になっていき、
着替えや支度に思いがけず時間がかかってしまう時があります。
ボタンがなかなかできなかったり、ファスナーがあげられなかったり。
この日も、履いていこうと思ってた靴が履けず^^;

ゾメドロン様を投与後に診察。
予想どおりマーカーは急上昇でした。
PCのモニターの折れ線グラフがグイ~ンと上がってましたが
先生は隠すようにしてあまり見せてくれませんでした。
とろけるような優しいことは言ってくれないし、
すごーくきつい口調で傷付くことも多い先生だけど、
ちょっと不器用な優しさを感じることもあります。

「来月CTしてから考えよう」との事で、ゼローダはそのまま続行です。
えーと。。4クール目かな?
朝3錠 夜2錠。

2月にCT撮るのは想定内。
私の先生はきっかり3ヶ月ごとにCT撮るのです。
(病院の指示だよね~?)
CTの結果でだいたいお薬が変わる流れもつかめてきました。

足の爪を見せて、痛みも訴えたけど
「乾かして~」で終わり。
足のことを考えて、夜2錠に減薬してくれてるしね。
この寒い時期に、靴下履かないわけにはいかないし。
乾かすって難しいぞ?
とりあえずモイスキンパッドを小さく切って巻いています。
モイスキンパッドなら、
爪の間から出ている浸出液も吸収してくれるかなぁと期待してます。

これからのことを考えると怖くてたまらなくなることもある。
目をそむけたくなる現実だらけ。
悪くなっていることは日々実感してるけど
私は今、元気だし笑えてるから、それでいいかな。
そう思うことにしています。
現実逃避型です。

髪はだいぶ生えてきて、高校球児くらい。
今はウィッグをかぶってます。

ハラヴェンで見事に抜けた髪もだいぶ復活してきました。
だけど、鏡をみるたびにやっぱり切ない。

禿げるのは、病気だったり遺伝だったりストレスだったり。
自分ではどうにもできないことが原因です。
好きで禿げてる人は多分いない。

それぞれに脱毛を隠したい色んな事情や
色んな気持ちがあって
ウイッグを被っているのだと思います。
その切ない気持ちがわからない人もいるでしょう。

肌の色や性別と同じで
顔やからだのことなど、
自分ではどうにもできないことを
他人がバカにしたり差別するのは哀しすぎると思う。
悔し過ぎて涙が出ます。

きっと私はこれから何度かまた禿げるでしょう。
二度と自分の好きなヘアスタイルにすることはできないと思います。
かつらをかぶっていることで、今までも笑われていたのかも知れません。
だけど全然恥ずかしくはありません。

恥ずかしくはないけど、脱毛は切ないよ。
切ないに決まってます。
でも、それも私の人生だから仕方ない。
堂々とウイッグつけて、
時にずれたりして、そしたらグィッと大胆に直したりしちゃうもんね。

私も人を傷つけてしまうから、偉そうなことは言えませんが、
髪の毛は抜けても、
心は禿げないようにしようと誓った寒い夜なのでした。

今日から2月。
2月が来ると、この言葉を思い出します。
(2月は暦の上では、春だけどね^^;)
「冬来たりなば、春遠からず」


パックリ君

2014/12/28 (日)  カテゴリー/ゼローダ

手足症候群、なかなか辛いです。
足は、休薬のおかげでだいぶ回復してきました。
月曜日から服用開始ですが、
飲みはじめたらまた痛くなるんだろうな。

手は指の腹(?)がヒリヒリ赤くなっていますが、
一番辛いのは、関節の筋に沿ってパックリ割れちゃうこと。

t12271.jpg

写真は、クリームを塗りまくり、サランラップを巻いていたので
だいぶ改善してきたところですが、
矢印のところがパックリと口開けて笑ってるみたいになるの。
ひどいときは血が出て来ます。
(中が赤いから余計笑ってるように見える)

その下にある小さな黒いシミもゼローダを服用始めてから
指や手のアチコチにできてます。

今まで冬でもあかぎれとかになったことがなく(家事をしないからか?)
このパックリ君にはかなり悩まされました。
痛くて痛くて、野菜とか切るのが大変。

私はサランラップ信者なので、怪我にはとりあえずラップを巻きます。
足の爪がはがれそうなときも、ラップを巻いてからバンドエイドします。
でも指の関節はよく動くので、ラップしてテープで止めても
すぐとれちゃうの。

そこで、色々探して見て、コレを買ってみました。

712275.jpg

透明で目立たないし、大きさもちょうどいいです。
バンドエイドより密着性も高いので、今のところいい感じです。
何より水に強いです。

保湿用クリームを塗ったあとに、このテープを巻いています。

私の先生はローションは処方してくれるのですが、
軟膏は処方してくれないのです。
軟膏はベタベタしちゃうからみたいですが、
ローションだけだと少し頼りない気もして。。
お友達にいただいた薬用クリームが大活躍しています。

このテープ。
まだ使いはじめたばかりなので効果はわかりませんが
指の不便さは軽減されました。

最近、こんな感じでドラッグストアで、色々探してしまいます。
色々工夫しながら、乗り切っていこうと思います。

いつも痛み止めとして、安定剤のソラナックスを処方してもらっています。
私にはロキソニンよりソラナックスの方が効くので。
でも今回、ソラナックスがジェネリックになりました。
そのせいかなぁ。
ソラナックスも眠気が出るお薬なんだけど、
そのお薬を飲むようになってからお昼間、病的な眠気に襲われます。
やはり次回はソラナックスに戻してもらおう。
治療生活はある意味、人体実験ですね^^

病的な眠気から目覚めたら、三日月がきれいに見える時間になっておりました。

クリスマスの通院日

2014/12/25 (木)  カテゴリー/ゼローダ

クリスマスの今日は通院日でした。
激混みでクタクタになって帰ってきました。

私の場合、マーカーにはあまり反応しないので
恐らく次回CT撮るまでは、ゼローダ続けることになるだろうなと思ってました。
もう以前のウブな私ではなく
なんとなく流れが読めて来て
昨夜はいつもみたいな憂鬱な気持ちはあまりありませんでした。

ゾメタ(ゾレドロン?)後の診察の結果。。。
足の炎症(副作用)を見た先生が、減薬を決定。
このまま足がもっとひどくなると歩けなくなるからと言うことで。

減薬に不安はありますが、先生を信じてみようと思いました。
「減薬することで落ち込まないでね」と先回りして言われちゃった。
「大丈夫だからね」と。
あんなに待ったのにマーカーは出てなくて
でも先生は「効果出てると思う。数字より実際の手応えの方が大事だから」と
言ってくださいました。
今日は終始天使のように優しく、
大きなクリスマスプレゼントのようでした。

ゼローダ300mgを朝3錠、夜2錠に。
そして足を少し休ませるために、休薬期間をのばして
月曜日からの服用になりました。

半分想定内。半分予想外の診察でした。

帰る頃にはまっくらけ。
今日はあっちこっちで待ち、それだけで疲れ果てた。
なんで病院って何もしないのに疲れるのかな?

昨日びんちゃんとクリスマスできなかったから、
病院帰りにクリスマスケーキを買って帰るつもりでしたが、
そんな元気なし。
とにかく早く帰りたくてたまらない。
足が鉛のように重い。

でもびんちゃんは電話で暢気に
「ケーキ買った?」なんて言う。
なんなの?
病院どうだった?と聞くこともなく、私が買うのが当然みたいにぃ。

あまりに腹が立ったので、ちょっと意地悪することにしました。
スーパーで100円のロールケーキの大きいのと小さめを2つ買い、
イチゴもちょびっと購入。

ロールケーキ並べただけのクリスマスケーキ作りました。
ふふふ。今年のケーキはこれだよー。
おいしいのが食べたいなら自分で買ってきてね〜。

お菓子作りなんてしたことのない私の初ケーキです。
イチゴのヘタはつけたおいた方が彩りになってよかったな。失敗!

             x12251_201412252135146c9.jpg

びんちゃんは複雑な顔しておりました。
ちょっとかわいそうだったかな。

でも、もう少し私がしんどいことも考えてほしい。
びんちゃんは、私が怠けて「疲れた」って言ってると思ってる。
もう私の病気は治ったぐらいに思ってる。
私も一言、「辛いから手伝って」って言えればいいんだけど
どうしてもその一言が言えないの。

そうそう。また忘れてた。
昨日は入籍記念日だったのです。
今日、思い出しました。結局毎年忘れちゃうんだよね^^;

ちょっと疲れて、腹も立った1日だったけど
ゼローダ続行というプレゼントをいただくことができました。
通院は嫌いだけど、今年も1年ありがとうございました。
ありがとう。ありがとう。



イライラ通院日

2014/11/27 (木)  カテゴリー/ゼローダ

朝、びんちゃんの病室から富士山が見えて
いい1日のスタートって思ったのに。

      b11271.jpg

思いきりズームで撮ったので、きれいに撮れませんでした。

やっぱり付き添いは気楽でいいな。
自分の病院はやっぱり何倍も疲れるね。

やたら待たされるし、
先生も超不機嫌で、最悪。
質問されるのが嫌いなんだってよくわかった。
でもそんなの困るよ。
患者はわからないことばかりなんだから。

とりあえず、今月はゼローダ続行になりました。
先生は副作用ノートも全く見てくれず、
「1ヶ月じゃ何もわからないから」って、やる気ナシな感じだし
質問すると不機嫌になるし。
心の中に黒い塊を抱えた気分で診察室を出る。
看護師Sさんがいてくれてよかった。
でも今も黒い塊が心にいる感じ。
残念な診察だった。

マーカーに変動はなかったけど
肝臓の数値が悪くなってました。
乱れた食生活のせいかな?

近いうちに左胸の再生検をするかも知れません。
ホルモン陽性なのに、ホルモンが効かないのは
性質が変化しているのかも知れないので
今後、的確な治療をしていくためにだってさ。
再検査して、ホルモンは効かないことがハッキリわかる方がいいのかな。
どうなんだろう。
「ホルモン効くかもよ?」なんて思いながらお薬飲むのも悪くないと思うんだけどね。
よく考えてから返事しようと思います。

お薬を待っている間、
色々用事もあって、アッチ行ったり。コッチ行ったり。
悪い癖が出て
「も〜!なんで私がこんなことしなくちゃいけないのぉ!」って
道路に座り込みたくなりました。

とにかくイライラしちゃった最悪の1日でした。

びんちゃんの病院にヨボヨボになって到着。
びんちゃんにまでムカッとしたり。
「病院、どうだった?」くらい聞けよ!

自分のイライラのせいで、すべてがイヤな1日になってしまった。
イライラは伝染するんだ。

でも、ゼローダ続行になったことは喜ばなくちゃね。
これで、そうちゃんのお遊戯会も元気に観に行けそうだ。

今日もきれいな夕焼け。 
   
        b11272.jpg

明日は気持ちを切り替えて行こ。
これからゼローダも効いてきますように。


プライベートモード

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